Youhou!!

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Bonne nouvelle !

Tout est à présent en place pour que l’essai clinique « Sanfilippo » aille à son terme et selon les conditions du protocole médical des Hospices Civils de Lyon.

Un accord a été signé vendredi entre le laboratoire Actelion et les HCL, confirmé par un communiqué de presse samedi. La participation de ce laboratoire a été sérieusement revue à la hausse, permettant ainsi à VML de ne pas avoir à débourser 1,2 million d’euros.

Ce résultat n’aurait pu être obtenu sans l’extraordinaire mobilisation des familles dont l’enfant est inclus dans l’essai, des responsables d’antenne régionale, des administrateurs de l’association, et plus généralement de tous ceux qui partagent le combat de VML.

Un grand merci donc à tous ceux qui ont aidé, de quelque manière que ce soit, à permettre aux 25 enfants de continuer leur traitement jusqu’au terme de l’essai.

Par ailleurs, nous précisons que si les fonds levés étaient supérieurs au besoin de financement, l’excédent serait intégralement alloué à d’autres programmes de recherche sur la maladie de Sanfilippo.

Bien cordialement.

Jean-Guy DURANCEAU

Président VML